Lieve allemaal,
Sinds februari 2022 heb ik Post Covid Syndroom, ook wel Long Covid. Het begon met een week ziek zijn, niet heel extreem. En hoewel de koorts verdween, kreeg ik nieuwe klachten die steeds verergerden. Ik heb heel veel tijd in bed doorgebracht met de gordijnen dicht en oordoppen in omdat ik geen prikkel kon verdragen. Alles deed pijn. Ik weet hoe het is om moe te zijn van werk, of zwaar sporten, want dat heb ik altijd wel gedaan. Maar deze vermoeidheid is extreme uitputting. Het voelt alsof ik een verzwarend pak aanheb van lood. Mijn cognitie is ook sterk achteruit gegaan. Ik ben woorden kwijt, ik kan niet meer hoofdrekenen of een zelfs een boek lezen, terwijl ik eerder optrad als verhalenvertelster en drie kwartier kon vertellen zonder geheugenkaartjes.
Eerst werden er veel onderzoeken gedaan of mijn klachten niet ergens anders vandaan konden komen. Ik had wat tekorten in mijn bloed en die hebben we aangevuld. In mijn urine en ontlasting werd niks geks gevonden, ook al heb ik buikkrampen en een opgeblazen buik. Het zou prikkelbaar darm syndroom zijn, wat voort kan komen uit Long covid. Mijn hormonen raakten verstoord en ik kreeg een flare up van de PCOS die ik hiervoor onder controle had.
Ik werd doorverwezen naar fysiotherapie en ergotherapie. De conclusie was: pacen. Een methode die wordt gebruikt bij mensen met het chronisch vermoeidheidssydroom (ME/CVS). De fysio moedigde me aan om te sporten en dit ook actief op te bouwen. Ik kon de zware training en de harde muziek in de sportschool daar niet verdragen. We spraken af dat ik zou gaan opbouwen met klimmen en boulderen, op mijn eigen tempo. Dit leek ook een tijd steeds beter te gaan, ondanks dat ik wel beroerd werd na sporten door PEM (post exertionele malaise). Tot het vorige zomer omsloeg, en tegen de tijd dat het december was kon ik helemaal niet meer tegen inspanning. Activiteit begon langdurige schade aan te richten en was veel te zwaar. Met oud en nieuw kreeg ik opnieuw corona. Dat was de druppel. Mijn longcovid is ontwikkeld tot het Chronisch Vermoeidheidssyndroom, ik heb last van dysautonomie (normale automatische processen zoals ademhalen vergeet mijn lijf), POTS (hartslag omhoog bij opstaan, duizelig worden, niet lang kunnen staan), en mijn menstruatie stopte. Ik slikte 2 antidepressiva om prikkels te dempen en me minder somber te voelen. Dysautonomie bij een chronische conditie stabiel tot progressief als het niet behandeld wordt. Dat wil zeggen, dat als ik er niet in een vroeg stadium bij ben, het hoogst waarschijnlijk alleen maar verergert en ik zieker word. Dat is ook hoe ik mijn symptomen waarneem; ik ben echt rap achteruit gegaan in een half jaar tijd en het is doodeng.
Mijn huisarts zei dat we alles hebben gedaan wat we konden doen en dat het tijd werd om me neer te leggen bij dat dit is wat het is. Daar ben ik nog niet, ik blijf druk uitvoeren tot de juiste hulp. Ze verwees me door naar een sportgeneeskundearts waarmee ik langzaam bezig ben om te onderzoeken wat ik kan. Ik ben te zwak voor een inspanningstest. Nu na 3 maanden kan ik in plaats van 4 minuten per dag, 5/6 minuten wandelen zonder dat dat schade aanricht. Om toch mee te kunnen met wandelingen en dergelijken ben ik nu ambulant rolstoelgebruiker. En ook al loop ik dan niet zelf, moet ik erna alsnog in bed liggen.
Dit is niet hoe ik mijn leven voor me zag, en hoewel ik me veerkrachtig probeer op te stellen, weegt het me zwaar dat ik niet voor mezelf of voor dieren kan zorgen. Sommigen van jullie zien mij soms buitenshuis, ik probeer ook zoveel mogelijk 'in het leven' te blijven. Dat komt wel met de prijs van een flare up waarin ik mij heel ziek voel. Mijn droom is om meer dieren op te kunnen vangen of vrijwilligerswerk te doen bij een dierenopvang.
Er is een behandeling waar goede resultaten bij behaald worden: Hyperbare zuurstoftherapie (HBOT). Het is een behandeling die al wordt toegepast voor onder andere bestralingsschade. Hierbij zit je in een kamer, krijg je 100% zuurstof toegediend en is er hoge omgevingsdruk, gelijk als aan 14 meter onder water. Hierdoor kan je lichaam zich herstellen. Er is een richtlijn voor deze behandeling voor Long Covid, namelijk 8 weken lang, 2 uur per dag, 5 dagen in de week. Behoorlijk intensief dus. Ongeveer 2/3 van de patiënten heeft baat bij deze behandeling. Iets minder dan 1/3 niet echt, en een handjevol is volledig hersteld. Nederland loopt enorm achter, we hebben geen long covid klinieken. Waar Amerika al hele behandelpakketten om HBOT heen heeft, wordt het in Nederland amper aangeboden. Ik wil deze behandeling echter wel heel graag doen, ondanks dat deze loodzwaar schijnt te zijn. Waarom ik dat nog niet eerder heb gedaan? Omdat ik zat te wachten tot deze vergoed zou worden door de zorgverzekeraars. Het ziet er naar uit dat dit nog heel lang niet gaat gebeuren. Tijd waarin ik steeds zieker word. De behandeling komt uit op 8500 euro (40 sessies à 210 euro, plus parkeren). Daarbij wordt geadviseerd om verblijf in de buurt te regelen, omdat het zo’n zware behandeling is en je moeilijk elke dag door iemand 64 km heen en 64 km teruggereden kan worden. Ik mag op een natuurcamping in de omgeving verblijven voor deze 2 maand, en de kosten daarvoor plus vervoer komen uit op ongeveer 1100 euro. GoFundme rekent per transactie 2,9% +0,25 cent. Samen heb ik dus ongeveer 10.000 euro nodig om dit traject te kunnen doen. Een enorme som geld, die ik onmogelijk zelf op kan hoesten, dus ik hoop het op deze manier met jullie hulp voor elkaar te kunnen krijgen.
27 juni heb ik mijn intake in het Da Vinci ziekenhuis. De wachttijd tot behandeling is nog 1,5 a 2 maand. Ik hoop dat we het bedrag op tijd bij elkaar kunnen krijgen en ik begin augustus in behandeling zou kunnen. Nogmaals, hoe eerder ik kan starten, hoe beter mijn vooruitzicht.
Ik hoop enorm op support, zo niet voor mij dan voor de dieren die ik hoop te kunnen helpen. Elk beetje helpt, en hoe meer het gedeeld wordt hoe meer kans ik heb op genezing.
Fingers crossed!
Veel liefs en bedankt,
Claudia
NOTE: als het bedrag niet volledig lukt, zal ik overleggen met het ziekenhuis wat de mogelijkheden zijn. Mocht de behandeling dan niet lukken zal ik de donaties terugstorten.
Voor meer informatie zie:
